Bjorn schrijft boek over progeria

DEEL DIT ARTIKEL Facebook
Govrien Oldenburger
Govrien
Oldenburger

Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen. Zo heet het boek dat vorig jaar uitkwam over Bjorn (13) die progeria heeft. Door de ziekte wordt zijn lichaam snel oud en leeft hij waarschijnlijk niet zo lang. Toch probeert Bjorn álles uit het leven te halen.

‘Progeria is een verouderingsziekte’, vertelt Bjorn. ‘Ik heb niet zulke sterke botten en word niet zo oud en groot.’ Met sommige dingen kan hij niet meedoen. Zo is gym soms lastig. ‘Ik kan niet met mijn handen bij de grond. En van rennen word ik snel moe’, vertelt hij. Bjorn is het enige kind in Nederland dat de ziekte heeft. In België zijn vier kinderen met progeria. Gemiddeld worden mensen met de ziekte dertien jaar. ‘Daar ben ik niet zo veel mee bezig’, zegt Bjorn. ‘Ik probeer gewoon alles uit het leven te halen.’


Gelukkig zijn er ook genoeg dingen die hij wél kan doen, zoals voetballen met een plastic bal. Die is wat zachter voor zijn botten. Schaken doet hij ook graag. ‘Daarvoor hoef je niet zoveel te doen’, zegt Bjorn. ‘Behalve denken. En daar houd ik van.’ Het is dus niet zo gek dat hij maar al te graag naar school gaat. ‘Rekenen vind ik het leukst’, vertelt hij. Ook helpt hij vaak in de klas, als onderwijsassistent. En dan is er nog het drummen en dj’en, nog meer hobby’s.

Leven een feest
Volgens zijn leraar Sjaak van Moorsel is Bjorn een optimistische jongen die alles wil meemaken en voor wie elke uitdaging een feest is. Genoeg stof voor een boek, vond hij. Samen besloten ze het leven van Bjorn vast te leggen. ‘Een vriend uit België met progeria heeft dat ook gedaan’, zegt Bjorn. ‘Het leek me wel leuk.’ Het boek komt uit tijdens een feestelijke lanceering, inclusief signeersessie. ‘Ik vind het heel speciaal.' 

Ook vindt hij het belangrijk om eens uit te leggen wat progeria is, want hij heeft het idee dat mensen er bar weinig van weten. ‘Als ik op de markt loop met mijn moeder vragen mensen wel eens aan haar of de kleine ook een koekje wil’, zegt hij. Zijn moeder reageert steevast met: ‘De kleine is al twaalf, dus vraag het hem zelf maar.’ Last heeft hij er niet van, maar hij vindt het wel een beetje raar. Hoog tijd voor een boek dus. Daarna wacht de volgende uitdaging trouwens alweer. Na de zomer gaat Bjorn naar de middelbare school. Hij heeft er veel zin in. ‘Ik vind het vooral leuk om Frans te gaan leren!’

Afgelopen week organiseerde Bjorn een bijeenkomst voor kinderen met progeria uit heel Europa. 7Days sprak hem erover.  

DEEL DIT ARTIKEL Facebook

Reageren