Bo Ketelaars cystic fibrosis ncfs taaislijmziekte

Rennen voor je leven

DEEL DIT ARTIKEL Facebook
Kim
Einder

Tijdens de Dam tot Damloop afgelopen zondag was Bo de allerjongste deelnemer ooit. Met de hardloopwedstrijd van 16,1 kilometer zamelde ze honderden euro’s in voor onderzoek naar taaislijmziekte, de ongeneeslijke ziekte die ze zelf heeft. Hardlopen is voor haar niet alleen een indrukwekkende prestatie, maar misschien zelfs een zaak van leven of dood.

De dag na de Damloop kunnen we Bo niet meteen spreken. Ze moet eerst alweer een tenniswedstrijd spelen, die ze nog wint ook. ‘Ik heb nu wel spierpijn hoor’, zegt ze als ze na de beslissende tiebreak hoestend uitpuft. ‘Het slijm in mijn longen is dikker dan bij anderen’, legt ze uit. Daardoor werken haar luchtwegen niet goed.

Taaislijmziekte wordt steeds erger, waardoor de meeste patiënten tot nu toe niet ouder dan een jaar of veertig worden. Maar naast de dik dertig(!) pillen die Bo per dag slikt, gooit ze nog een ander wapen in de strijd: sport. En niet zo’n beetje ook. ‘Ik tennis drie keer per week en ga twee keer per week hardlopen’, vertelt ze. Plus gymles op school. Want hoe beter haar conditie, hoe minder snel ze achteruit gaat. ‘Iedereen sport om een goede conditie te krijgen, maar ik om zo min mogelijk conditie te verliezen.'

Piepjestest
Daardoor heeft Bo een uithoudingsvermogen dat haar tijdens de piepjestest vaak de beste van de klas maakt. Toch begon ze met lichte zenuwen aan de beroemde hardloopwedstrijd van Amsterdam naar Zaandam. ‘Ik had nog nooit zo ver gerend en wist niet goed wat ik moest verwachten.’

Bo Ketelaars cystic fibrosis ncfs taaislijmziekte

Het eerste deel verliep prima, maar na twaalf kilometer, toen ze over een saai industrieterrein rende, kreeg Bo het zwaar. ‘Mijn conditie was niet het probleem, daarvoor sport ik genoeg. Maar mijn knieën gingen zeer doen.’ Een paar kilometer verder ging het weer beter. ‘Toen wist ik dat ik er bijna was. Langs de kant stond veel publiek, dat werkte motiverend. Maar een eindsprint zat er niet meer in.’

Geen schoolreisje
Uiteindelijk behaalde Bo na 1 uur en 53 minuten de eindstreep. Zonder ook maar een seconde te hebben gewandeld. ‘Een heerlijk gevoel, ik was zo opgelucht dat ik het had gehaald.’

Toch gaat niet alles Bo zo makkelijk af. Vanwege haar ziekte moet ze stof en bacteriën mijden. Het slijm in je lichaam dat stofresten en bacteriën afvoert, is bij haar namelijk zó taai dat het z’n werk niet goed doet. Om te voorkomen dat ze ontstekingen in haar longen krijgt, moet ze bijvoorbeeld uit de buurt blijven van stro en hooi. Tijdens het poldersport-schoolreisje vorige week (‘ze gingen sporten in de modder’) bleef ze thuis. ‘Ik zit nu in 3-vmbo en heb de richting zorg en welzijn gekozen, maar mag bij verzorging bijvoorbeeld niet met natte doekjes werken vanwege die bacteriën. Dan krijg ik vervangende opdrachten.’

Balen
Meestal haalt ze haar schouders op over haar ziekte. ‘Soms baal ik er wel van, dan heb ik echt geen zin om ’s ochtends vroeg al acht pillen door mijn strot te duwen. Maar ik weet dat ik buikpijn krijg als ik het niet doe.’

Bo Ketelaars cystic fibrosis ncfs taaislijmziekte

Vorig jaar ging het ineens mis. Bo lag bijna drie weken in het ziekenhuis. ‘Ik had een bacterie in mijn longen. Dat zou ik nu weer kunnen krijgen, maar ik denk daar maar niet zo veel aan.’ Ook bij de vooruitzichten van haar ziekte staat ze niet vaak stil. ‘Als ik nu zou gaan roken, zou het heel snel klaar met me kunnen zijn. Maar als ik gezond blijf eten en zo veel blijf sporten? Ik weet niet hoe oud ik dan kan worden.’

Geen geneesmiddel
Er bestaat nog geen geneesmiddel dat taaislijmziekte verhelpt, maar volgens Bo’s vader ‘staat medicatie om de hoek’. Het onderzoek naar een geneesmiddel komt steeds verder. Als er een medicijn tegen taaislijmziekte wordt ontdekt, zal dat Bo niet beter maken maar kan het wel voorkomen dat ze eraan doodgaat. Tot het zover is, slikt Bo braaf haar pillen en sport ze zich vooral een ongeluk.

Ze wil vaker meedoen aan hardloopwedstrijden, het liefst nóg langere afstanden. Dat gaat haar misschien nog wel lukken ook. Ondanks haar ziekte. ‘Sterker nog: als ik geen taaislijmziekte had gehad, had ik nu waarschijnlijk niet zo’n goede conditie.’

Bovenste foto: Marco Okhuizen

DEEL DIT ARTIKEL Facebook

Reageren