Dokter - Ziekenhuis - Pixabay

Zeldzameziektendag: 'Ik moet het heel vaak uitleggen'

DEEL DIT ARTIKEL Facebook
Sandra van de Wiel
Sandra
van de Wiel

Ze is vaak snel moe en heeft last van stemmingswisselingen. Michelle (17) heeft fanconi anemie, een zeldzame bloedziekte. 'Ruim honderd mensen in Nederland hebben het.'

Vandaag is het internationale Rare Disease Day (ofwel zeldzameziektendag) en is er - zoals de naam al doet vermoeden - aandacht voor mensen met een zeldzame ziekte. In Nederland hebben zo'n miljoen mensen daarmee te maken, onder wie Michelle. 'Ik heb fanconi anemie, een zeldzame chronische bloedziekte. Het betekent dat je bloedfalen hebt en dat je een grotere kans hebt op verschillende vormen van kanker. Sommige mensen kunnen ook kleiner blijven. Dat valt bij mij wel mee, ik ben 1 meter 60.'

Michelle van der Kooi

Erfelijke ziekte

Michelle kwam er op haar veertiende achter dat ze de ziekte heeft. 'Mijn broer kreeg allerlei onderzoeken in het ziekenhuis en daaruit bleek dat hij fanconi anemie had. Omdat het een erfelijke ziekte is, werd ik ook getest', vertelt ze. 'De uitslag kwam als een bom. Ik zat in de tweede klas en volop in de pubertijd. Het accepteren vond ik heel lastig. Vooral omdat sommige mensen niet zo goed begrijpen hoe ernstig het kan zijn.'

Leukemie

In 2015 kreeg Michelle een stamceltransplantatie. 'Als je deze ziekte hebt, dan stopt je beenmerg ermee. Als je er dan niet op tijd bij bent, kun je leukemie krijgen. Om dat te voorkomen heb ik een stamceltransplantatie gehad', legt ze uit. 'Ik kan er verder best goed mee leven hoor. Ik ben alleen heel snel moe, dat is wel lastig soms. Zo moest ik tijdens een studiereis in Portugal elke middag even gaan liggen om bij te komen. En ik heb last van stemmingswisselingen. Het ene moment ben ik heel blij en dan juist verdrietig of boos.'

Niet de enige

Het meest vervelend vindt ze dat ze sommige dingen niet kan. 'Alcohol drinken bijvoorbeeld. Ik ben nu op een leeftijd dat ik dat - net als mijn vrienden - zou willen ontdekken, maar dat kan niet. Alcohol is voor iedereen slecht, maar voor mij heeft het nog meer impact', zegt Michelle, die kracht haalt uit een dag als vandaag. 'In Nederland hebben ruim honderd mensen het en wereldwijd zijn het er zo'n drieduizend. Ik vind het fijn dat er een dag is voor zeldzame ziekten. Dan merk je dat je niet de enige bent met zoiets.'

Anderen lazen ook: 5 vragen over teken en de ziekte van Lyme.

Altijd op de hoogte blijven van nieuws dat voor jongeren interessant is? Volg ons via WhatsApp, Snapchat, Facebook of Instagram. Of neem een proefabonnement op de krant!

DEEL DIT ARTIKEL Facebook

Reageren

Gerelateerde Berichten

Geen inhoud gevonden